PERSBERICHT
TWEE JONGENS MET ZIEKTE VAN DUCHENNE VERLIEZEN RECHTSZAAK VAN FARMACEUTEN
Amsterdam, 13 juli 2011 – Tot grote teleurstelling van de ouders van twee jongens die de ziekte van Duchenne hebben, heeft de rechter vandaag in een rechtszaak tegen de farmaceuten Genzyme en PTC Therapeutics niet beslist dat de farmaceuten de jongens weer medicijnen dienen te verstrekken die het ziektebeeld van de jongens positief beïnvloeden. De twee jongens, Brent (15) en Esra (12), deden van september 2008 tot maart 2010 mee aan wetenschappelijk onderzoek van de producenten van het medicijn. Zij kregen gedurende anderhalf jaar het middel Ataluren toegediend. In die tijd is aangetoond dat zij er veel baat bij hebben. De studie is in maart 2010 echter voortijdig afgebroken en de jongens krijgen het middel sindsdien niet meer. Hun toestand gaat sindsdien zienderogen achteruit.
De rechter gaf onder meer aan, dat aan de wettelijke voorwaarden voor verstrekking (nog) niet voldaan zouden zijn en dat er vooralsnog onvoldoende grond zou zijn om de farmaceuten tot verstrekking te verplichten, ondanks dat er volgens de rechter aanwijzingen kunnen zijn dat Ataluren positieve effecten heeft bij Brent en Esra. Volgens de ouders was er in het geval van Brent en Esra juist wel voldoende grond om de medicijnen te geven en was het gezien hun ernstige ziekte en de positieve invloed die het medicijn op Brent en Esra had, de plicht van de farmaceuten om dit te doen. De ouders zijn het dan ook niet eens met de overweging van de rechter dat de farmaceuten niet nu al tot verstrekking verplicht kunnen worden.
Wel overwoog de rechter dat de ouders van de farmaceuten mogen verlangen, dat zij zich op grond van hun zorgplicht tegenover Brent en Esra en de ouders zullen inspannen zo snel mogelijk Brent en Esra toe te laten tot een vervolgonderzoek, waarbij de medicijnen weer beschikbaar worden gesteld. De rechter overwoog ook dat, indien anders dan hij heeft vastgesteld, geconcludeerd zou moeten worden dat de farmaceuten verplicht zijn het medicijn te verstrekken, het ontbreken van een voorraad daarvan, zoals de farmaceuten stelden, niet in de weg hoeft te staan aan de eis de medicijnen te verstrekken.
De ouders beraden zich nog over de uitspraak en het nemen van nadere juridische stappen.
- einde bericht -